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Deborah Maria: Uma história de autismo com muito amor

Nestes 25 anos de convivência com o autismo, nunca desistimos da nossa filha, pelo contrário, o sentimento de amor aumenta a cada dia que nasce, procuramos interagir com seu mundo por mais que pareça sem sentindo, procuramos buscar o que está nos tentando comunicar e sempre obtemos êxitos. Amor, paciência, compreensão, aceitação e atenção é tudo que uma pessoa com autismo precisa.


Deborah Maria: Uma história de autismo com muito amor

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A vida é um presente de Deus, e em 1993, nos foi colocado uma nova missão muito especial que mudaria radicalmente nossas vidas, a chegada da nossa filha Deborah Maria. Durante seus 3 primeiros anos de vida, era uma criança normal aos nossos olhos, risonha, bricalhona, amável, super ativa, como qualquer criança da sua idade. Só viemos perceber que havia algo de especial em nossa filha depois dos seus 3 anos. Ela não interagia muito com a gente, havia momentos que tapava os dois ouvidos com suas mãos e ficava em movimentos repetitivos pra frente pra trás, naquela época, autismo, era algo desconhecido para os médicos pediatras baianos. Minha filha foi diagnosticada de tudo que se possa pensar de doenças mentais. Tinha momentos, que ela chorava sem parar, ficava agressiva consigo mesma a ponto de se mutilar, e a gente sofria com o sofrimento dela e não sabíamos o que fazer.

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Não sabíamos mais o que fazer para acalmá-la ou ajudá-la de alguma forma, cada médico tinha um diagnóstico diferente. Uma certa feita, a pedido médico, fomos fazer uma tomografia computadorizada cerebral, ela precisava ficar deitada sem se mexer para fazer o exame, como ela se mexia o tempo todo, resolveram sedá-la para que ela dormisse e pudesse fazer a tomografia... Só que ela não dormia, aí os médicos aumentaram a dose e a reação dela era o contrário ela ficava cada vez mais ativa... a pediatra nos comunicou que a dose que havia dado a ela "qualquer adulto entraria em sono profundo quanto mais uma criança de cinco anos". Então, nos orientou que viéssemos depois de 48 horas, para anestesiá-la por via respiratória para fazer a tomografia. E dessa forma foi feita, mas os médicos não constataram nenhuma anormalidade cerebral visiveis nos exames. Nos orientaram uma consulta com um psiquiatra para que pudesse passar algum medicamento que pelo menos aliviasse o sofrimento dela. E assim, procedemos.

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Levamos Deborah a esse psiquiatra, ele constatou unicamente, o que já sabíamos, que ela tinha um transtorno mental, e passou dois medicamentos, um para agir e acalmá-la e outro para evitar intoxicação orgânica. Acreditamos, inicialmente, que essa medicação iria ajudá-la, só que no primeiro dia da medicação percebemos que ela ficou calada e meia sonolenta, acreditávamos que estaria tudo normal, naquele dia antes de anoitecer ela dormiu e só acordou no outro dia ainda meia mole depois de fazer suas refeições da manhã ministramos a medicação... Uma hora, depois nossa filha começou a virar os olhos, a pressão baixou e ela desmaiou, saímos como loucos a procura de um socorro médico pois minha filha estava morrendo. No hospital, os médicos aplicaram na veia uma medicação tentando salvá-la e conseguiram. Perguntaram o que ela havia tomado e apresentamos a receita e os medicamentos passado pelo psiquiatra - eu sei, que logo em seguida, vieram quatro médicos e um deles nos falou: não dê mais essa medicação a ela, pois por pouco ela não veio a óbito. Essa medicação é utilizada para o tratamenrto da epilepsia, e a dosagem receitada é para adulto e não para uma criança de cinco anos. Fiquei revoltado, fui ao consultório desse psiquiatra discutir com ele, e naquele dia em diante resolvemos que o único medicamento a ser dado a Deborah Maria seria muito amor, tolerância e aceitação. E assim fazemos até hoje.

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Deborah Maria, só foi diagnosticada como portadora de autismo aos 10 anos, em 2003. Foi através da orientação de uma psicóloga, que ouvimos pela primeira vez a palavra autismo. Ela nos informou ter assistido um vídeo palestra de uma unversidade americana falando sobre o autismo e que as ações comportamentais de Deborah eram idênticas a de uma pessoa portadora de autismo. E através da internet, apendemos o que era autismo e tudo que envolvia as reações comportamentais da minha filha. E constatamos que o quadro sintomatológico da minha filha era mesmo de autismo. Aqui na Bahia a ignorância médica para o Transtorno do Autismo era total, os médicos simplesmente deconheciam o autismo. Foram anos difíceis, principalmente, para minha esposa. Deborah teve várias fases diferenciadas, teve a fase em que ela se melava toda com suas fezes, fase de auto mutilação se feria toda, fase de nervosismo e agressividade, e temos que está 24 horas atentos aos seus atos para evitar ou amenizar alguns deles. Deborah Maria está hoje com 25 anos, interage socialmente com todos, consegue expressar seus desejos e seus medos, é uma pessoa muito amorosa e carinhosa dentro dos seus limites. Mas, uma coisa temos certeza o que colhemos é o que plantamos e, amor e compreensão, foi tudo que sempre passamos para ela durante todos esses anos.

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Mas, o que é autismo?

A Síndrome de Asperger e mesmo o autismo foram incorporados ao novo conceito médico como Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). A Síndrome de Asperger é uma forma mais branda de autismo. Mas, aqui vamos tratar o TEA como simplesmente "autismo". O autismo é definido como a incapacidadeao longo da vida que afeta a forma de como uma pessoa se comunica e se relaciona com outras pessoas, e como elas experimentam o mundo ao seu redor. Ainda que seja quase precisa essa definição ainda é incompleta por que o "autismo" é mutável caso a caso. Alguns autistas, como no caso da minha filha a Deborah Maria, apresenta uma forma diferenciada que sinceramente, não sei se posso qualificar como incapacidade ou capacidade, ela consegue antecipadamente saber o que ainda vamos falar, consegue gravar letras inteiras de músicas que ouviu pela primeira vez. Tem momentos de nervosismo e agressividade, mas a inteligência e a fala são normais. Por isso, afirmo uma definição precisa de autismo que englobe todos os tipos e condições é quase que impossível.

De uma forma genérica os sintomas que são determinantes para o diagnóstico do autismo, estão ligados às dificuldades em estabelecer relacionamentos - mas quando fazem são conservadores, têm dificuldade no domínio da linguagem (pode ser mutável com o tempo ou não), daí os problemas de comunicação, e apresentam padrões de comportamento repetitivos seja na fala ou de movimentos.

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Algumas correntes médicas afirmam que uma pessoa para ser considerada autista tem que apresentar pelo menos a metades desses sintomas descritos abaixo:

  • Dificuldade de relacionamento interpessoal;
  • Busca pelo isolamento social (preferência pela solidão);
  • Pouco ou nenhum contato visual com outras pessoas;
  • Fixação visual em um ponto ou objetos;
  • Risos e gargalhadas inadequados;
  • Aparente insensibilidade à dor;
  • Rotação repetitiva de objetos;
  • Hiper ou inatividade;
  • Repetição de palavras ou frases;
  • Recusa de demonstrações de carinho (colo, abraços);
  • Não respondem pelo nome;
  • Dificuldade de mudança na rotina;
  • Dificuldade de expressar suas necessidades;
  • Dificuldade de aprendizado;
  • Repetição desnecessária de assuntos;
  • Não tem consciência de situações de perigo;
  • Adoção de poses estranhas;
  • Acessos de nervosismo e raiva;
  • Desorganização sensorial.
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Nestes 25 anos de convivência com o autismo, nunca desistimos da nossa filha, pelo contrário, o sentimento de amor aumenta a cada dia que nasce, procuramos interagir com seu mundo por mais que pareça sem sentindo, procuramos buscar o que está nos tentando comunicar e sempre obtemos êxitos. Amor, paciência, compreensão, aceitação e atenção é tudo que uma pessoa com autismo precisa.


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